全家福里的艰辛：一个普通家庭的抗癌路和对比生活巨变的照片|时快讯

一年前，一张照片中四人面容恬然，享受着春节期间的阖家欢乐；一年后，还是一张照片，还是那一家人，有人青丝褪为白发，稚嫩化成稳重，还有人剃光了头。

近日，一组抗癌前后全家福对比照受到关注。照片背后是一个普通山西晋中家庭一波三折的艰难抗癌之路。短短一年时间，每个人都变了模样：00后妹妹图图身患白血病，与95后哥哥全相合配型成功移植后又再次复发。如今，通过爸爸捐献骨髓接受第二次移植后的图图，已于近期出院。接下来，等待他们的是漫长恢复期，“挺过五年才算真正‘脱白’”。

(资料图)

反复的病情与巨额的开销，孱弱的病体与日复一日的不确定，交织笼罩着这个家庭。5月28日，照片中的主人公之一胡先生告诉南都、N视频记者，为了陪妹妹踏上求医路离开妻儿的他，打算重操旧业，“过段时间如果妹妹病情稳定，就回老家山西晋中，继续干美发，撑起这个家”。

患癌一年多，图图一家每个人都变了模样。

确诊

面露微笑，看向镜头，“咔嚓”一声，一张全家福就此定格。

照片中，正值壮年的父母与朝气蓬勃的兄妹并排而坐，四人皆一头青丝，幸福洋溢。

彼时正值2022年正月，是辞旧迎新、万象更新之际。27岁的哥哥胡先生已娶妻生子，从事美发工作，爸爸帮人送货补贴家用，妈妈在家照看年幼的孙子，21岁的妹妹图图则是家里的第一个大学生——在2020年考上山西农业大学信息学院（后转设更名为晋中信息学院）。如果没有意外，图图将于2024年毕业，找个好工作帮衬家里。

这本是一个温馨普通的家庭。胡先生告诉南都记者，“那时一家人和和睦睦，虽然不是大富大贵，但胜在平淡安稳。”

时间来到2023年5月，他们又拍了一张全家福，一家四口依然和睦。只是，妹妹剪去了头发，54岁的爸爸也陪着她剃了光头，妈妈青丝全白，哥哥更显老成。

一切的转变，是从2022年3月19日开始的。那天，图图确诊白血病。

去年3月15日，图图持续低烧。起初，大家以为只是普通感冒，并未重视，直到19日，图图出现牙龈出血、流鼻血等状况，哥哥才察觉情况不对，急忙带着图图赶往医院检查。

检查结果犹如晴天霹雳。“血常规很乱，白细胞很高，血小板只有十几个，医生说情况比较严重，可能是白血病”。如今谈起当时，胡先生对南都记者说，仍难以接受这个消息，“以为是误诊”，直到骨穿结果出来，正式确诊。

“当时就是懵了。这种情节只有在电视里看得到，没想到就落到我们头上了。”震惊、错愕，笼罩着这个家庭的每一人，但现实摆在眼前，只能面对。一家人开始四处奔走，打听哪里能把图图治好。

随后，图图从晋中当地的医院辗转至省城医院，两次化疗结束，病情非但未见好转，还出现肺部感染，时至今日，图图的肺部依旧可见“一个小小的空洞”。

发觉情况不对的胡先生在病友群咨询后，决定带妹妹前往北京求医。随即，他与父亲辞去工作，妈妈也将年幼的孙子托付给孩子外婆照料，一家人收拾行李，前往北京。

住进北京大学人民医院后，图图先接受了化疗，然后与哥哥进行了骨髓配对，准备进行造血干细胞移植，这也是治疗白血病最主要的手段。

“全相合！”令全家人喜出望外的是，兄妹俩骨髓配型达到最理想状态，因为供者和受者的人类白细胞抗原（HLA）配合程度越高，发生排斥反应的可能性越低、程度越轻，移植成功概率越大。胡先生告诉南都记者，全相合的概率很低，他们成为了配型中的“幸运儿”。

去年8月2日，在配型成功的喜悦中，一家人陪图图度过了21岁的生日。“那天图图许了生日愿望，我们氛围也特别好，我们都等着图图接下来做完骨髓移植手术后，一家人就能回归正常生活了。图图也跟我说，手术之后休息好了就要回学校上课。”胡先生对南都记者说道。

复发

去年8月23日，图图进入无菌仓化疗，并于9月1日、2日回输哥哥捐献的造血干细胞。在移植仓内独自待了近一个月后，她顺利出仓。

“当时恢复得很好，前两次的检查中，图图的身体状况正常，在往好的方向发展。”胡先生向南都记者回忆。

然而，移植后的第三个月，图图的病情复发了。

一个星期内，图图体内的癌细胞便从42%增长至50%。来不及伤心，全家人只能想尽一切办法，救图图。“妹妹才21岁，花一样的年纪，还有很多事情没做，必须坚持下去。”向许多有过复发经历的病友咨询后，家人们决定带着她转至河北燕达陆道培医院。

爸爸背着图图去求医。

去年12月19日，岁末的北方，寒风刺骨，将妹妹和爸爸先安顿在河北的医院后，胡先生再返回北京的出租屋打包行李，带着母亲坐上了一辆面包车，返回河北与父亲和妹妹会合。

舟车劳顿，时间匆忙，图图一家尚未来得及在河北当地找房子租住，只能暂时住进当地免费的爱心小家。“正好有个老乡也住在这儿，特别热心，他帮我们收拾好东西，还给我们做了饭。”胡先生向南都记者回忆起当时窘境说，正处于崩溃的边缘，遇到这样的老乡，“真的觉得很温暖”。

在医院休整几日后，图图在医生的建议下，做了CAR-T治疗。因为首次移植骨髓是哥哥捐赠的，因此CAR-T治疗必须依靠哥哥的淋巴细胞进行培养与回输。胡先生再次进行了捐献。

今年3月，病情得到稳定的图图再次与父亲进行骨髓配型，并接受了第二次移植手术，于4月11日顺利出仓。

4月11日，图图接受第二次骨髓移植手术后出仓。

经历反复治疗的图图，衣食住行也面临了更为苛刻的要求。“每次吃饭，图图的碗筷必须先用高压锅蒸一下。”胡先生告诉南都记者，哪怕是图图家里的房间，也必须每日通风消毒，进去也必须佩戴口罩。

为了照顾好图图，母亲虽日日难眠，甚至一度出现抑郁症状，也依旧准时准点地给图图做好干净卫生、营养均衡的一日三餐。父亲则负责在医院照顾，“睡了一年陪护椅”，时刻观察着图图的状况。

哥哥嫂嫂也为此只能“舍小家”：妹妹刚刚确诊时，胡先生的孩子才一岁多，但他认为，相比于父母，作为哥哥的他“对白血病了解得更多”。他暂时离开妻儿，妻子与岳父岳母也给予了支持，“因为大家知道，当下最重要的就是图图”。

家人之外，病友之间也会相互沟通、打气，对于如何调节心理、如何照顾病患以及治疗方面的问题，大家相互提供帮助。

日复一日，一家人无微不至地照顾图图，他们只盼望着能再次见到健康的妹妹。

今年5月中旬，一家人迎来了好消息，图图顺利出院了，时隔一年多，一家人再次坐到一起拍了一张全家福。只是和一年前相比，每个人都发生了巨大的变化。

他们也不敢丝毫怠慢——接下来，等待图图的是漫长的恢复期。

前路

经历两次骨髓移植的图图，肉眼可见的虚弱。

胡先生告诉南都记者，家人明显地感觉到，图图的“话少了”，身体也“更弱了”，“走十几二十米，她就喘”。他向南都记者回忆，首次移植手术后的妹妹状态很好，但是经历复发、再次移植，“图图整个身体被击垮得更严重，哪怕有一点风吹草动都需要谨慎处理”。

二十出头的青春华年，图图虽然身体孱弱，但内心依然期盼回到校园，回归大学生活。胡先生说，早在妹妹首次移植后的康复期，他就注意到，图图见当时恢复得不错，便透露再过一年要回学校，边治疗边念书。如今，二次移植后，尽管体能只够在家中踱步，读信息工程专业的妹妹，依旧会在情况稍好时打开电脑，琢磨专业上的知识。

在个人社交账号“图图抗白鸭”上，图图也流露着对“正常”生活的期盼。她以自己为例，劝解正为琐事烦恼的陌生朋友“不妨过得开心一点”，“因为你现在拥有的，就是我梦寐以求的”。

每天陪伴在妹妹身边，哥哥也敏锐地察觉到图图对外面世界的向往。他向南都记者坦言，因为妹妹生病一事，他曾特意加了图图的两个闺蜜，“我每天看朋友圈，人家去这玩又去那玩，你说图图能不想出去吗？”

想要彻底恢复，图图还需要五年时间。

胡先生向南都记者介绍，尽管目前图图已经从河北燕达陆道培医院出院，但移植手术后的前六个月每个月都要做一次骨穿，以查看骨髓形态。两年内也要定期复查，两年后依旧一年一次检查，挺过五年才算真正“脱白”。而每一次等待检查结果的过程，对家人来说都是煎熬。

眼下最大的困难，是筹集治疗费用。

胡先生说，家里已经花光积蓄，还背负着60万元左右的债务，而图图后续的治疗，在状态稳定的情况下仍然需要三四十万元。“家人全力照顾图图，没有经济来源真的很可怕，尤其是每天大把往外花钱。”

为了减轻家庭的经济压力，陪伴在图图身边的父亲，偶尔会去街上拾捡瓶瓶罐罐、纸板，“卖一点便有一点生活费，总比一个都没有强”。

胡先生则通过在个人社交平台账号“陪图图抗白的哥哥”发布视频，记录图图治疗过程的点点滴滴，也兼职卖一点货，以补充收入，“但效果不太好”。

最近他打算重操旧业：再过两三个月，如果妹妹病情稳定，他准备回老家山西晋中，继续从事美发工作，撑起这个家。

出品：南都即时

采写：实习生 黄鹰 何茵桃 南都记者 陈燕 受访者供图

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